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日本ALS協会埼玉県支部総会参加



彩の国すこやかプラザで開かれた日本ALS協会埼玉県支部の総会に初めて参加させていただきました。

講演では、新潟県で能登半島地震を体験されたALS患者さんの体験も。ご自分では1㎜も動くことができないなか感じた強い揺れへの恐ろしさ、また災害時の避難計画は立ててあるものの、果たして計画通りに避難が可能なのか?地域のつながりが希薄になってきている今、難病についての知識がない方々と共に避難できるのか等様々な不安があること。また、新潟市が貸し出している15時間稼働するポータブル電源や、自家用車から取れる電源の準備もされているとのお話もありました。

埼玉県からの報告では、埼玉県と患者さん、人工呼吸器メーカー3者による災害時の安全確保の取組について紹介がありました。震度5以上、又は警戒レベル3以上の場合、人工呼吸器メーカーが患者さんの安否確認をし、県に報告をし、県から各市町村や消防に情報提供が行われる仕組みとなっています。全国でも埼玉県のみの事業であり、私が話を伺った人工呼吸器メーカーのフクダライフテックさんは、24時間365日体制であること、全国200か所に支所があり、どこで災害が起きてもカバーし合えるようにしていること等話してくださいました。

そして、会場内の展示ブースには企業のみならず、県立大宮工業高校の生徒さんが開発途上の、患者さんが自身の手や足で操作するスイッチの展示もありました。

患者さん、ご家族の皆さまを少しでもお支えできる環境を整えて参りたいと思います。




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